Bolączki systemowe w leczeniu nowotworów

Nowotwory jamy ustnej należą do dużej grupy chorób nowotworowych głowy i szyi, których częstość występowania systematycznie i znacząco wzrasta[1]. Na całym świecie notuje się rocznie – wg różnych źródeł – 650-742 tys. nowych przypadków, a śmiertelność jest wysoka i szacuje się ją na ok. 330-407 tys. zgonów w ciągu roku[2],[3]. Ponieważ leczenie tych stanów chorobowych jest trudne (z uwagi na lokalizację zmian, szybkość rozwoju nowotworu oraz rozmaitość funkcji i skomplikowanie budowy narządów występujących w obszarze głowy i szyi), sprawna diagnostyka i wytyczenie skutecznej drogi leczenia mają kluczowe znaczenie dla przeżycia chorego[4]. Rozwiązaniem miała być szybka ścieżka onkologiczna – sposób na usprawnienie dostępu pacjentów do leczenia raka w ramach świadczeń refundowanych przez NFZ. Natomiast przepustką do skorzystania z tego rozwiązania ustanowiono tzw. zieloną kartę DiLO – dokument uprawniający do szybkiej diagnostyki i leczenia onkologicznego. Praktyka pokazuje jednak, że znów nie wyszło tak, jak powinno. Bo chorzy na nowotwory nie tylko wciąż czekają w kolejkach na badania i leczenie, ale bywają pozostawieni sami sobie (wraz z opiekującymi się nimi osobami) – i to w najtrudniejszych momentach zmagania się z rakiem.

Oto kilka przykładów problemów, z którymi chory zmagający się z nowotworem jamy ustnej lub innym typem nowotworu oraz jego bliscy mogą zetknąć się podczas walki o zdrowie i życie:

• Pacjent, u którego stomatolog lub inny lekarz podejrzewa chorobę nowotworową lub diagnozuje stan przedrakowy (np. leukoplakię), kierowany jest na badania medyczne. Tylko w przypadkach uzasadnionych podejrzeniem istnienia nowotworu lekarz POZ może wystawić skierowanie na badania służące wykryciu raka – ale są to tylko badania podstawowe, ponieważ lekarz pierwszego kontaktu nie ma możliwości kierowania na badania specjalistyczne, czyli na diagnostykę pogłębioną, NFZ ponadto wymaga aby badania były opłacone z kieszeni lekarza kierującego (być może przez to lekarze niechętnie zalecają dokładne badania?! SIC!). Pacjenta czeka zatem kolejna tura badań, tym razem zleconych przez specjalistę – do którego trzeba najpierw się dostać, a to oznacza, że bez posiadanej karty DiLO, która w teorii powinna szybko otwierać przed chorym drzwi lecznic, pacjent z podejrzeniem nowotworu jest traktowany jak zwyczajny chory. I czeka w długiej kolejce. Jeśli w dniu wizyty z powodu złego samopoczucia chory nie dotrze na konsultację, wyznaczany jest termin kolejnej wizyty. Czas jednak ucieka, a rak rośnie. Z uwagi na to, że nowotwory jamy ustnej rozwijają się szybko, perturbacje na ścieżce diagnostycznej i oczekiwanie w kolejnych kolejkach mogą mieć katastrofalne konsekwencje zdrowotne dla chorego. Szybkie zdiagnozowanie i rozpoczęcie leczenia jest w przypadku tych nowotworów bardzo istotne, ponieważ pomimo że udało się osiągnąć nieznaczny wzrost przeżywalności 5-letniej chorych (z 57% do 65,1% w latach 1992-2003), to śmiertelność w okresie 2003-2012 pozostała bez zmian[5].
• Kiedy zostanie już diagnozowany nowotwór (lub zostaną wykonane kolejne badania, których ze względu na stosowaną zasadę oszczędności nie wykonano za pierwszym razem) i stosowny wpis znajdzie się w dokumentacji medycznej oraz w karcie DiLO, wówczas lekarz pierwszego kontaktu, nawet jeśli ma prawo przepisać choremu leki wynikające z toku terapii, to nadal nie może wystawić skierowania na niektóre badania specjalistyczne. Chory musi udać się po skierowanie do lekarza onkologa lub innego specjalisty uprawnionego do wystawienia takiego skierowania. Dla osób z małych miejscowości wiąże się to nieraz z koniecznością wyjazdu do ośrodka specjalistycznego oddalonego o dziesiątki kilometrów od miejsca zamieszkania. Dla osoby osłabionej toczącym się w organizmie procesem chorobowym lub intensywnym leczeniem onkologicznym może okazać się to wyzwaniem, któremu wyjątkowo trudno sprostać. Kolejny problem polega na tym, że trzeba czekać i na samo badanie, i na jego wyniki – nieraz kilka tygodni, np. w przypadku badania PET-CT.
• Gdy pacjent wpada w wir diagnostyki, przekazywany jest przez kolejnych specjalistów na kolejne badania. Oczywiście pod warunkiem, że nie zmieni po drodze poradni lub lekarza – bo znów będzie musiał czekać w kolejce na przyjęcie. Kiedy jednak chory dostaje do ręki wyniki badań, które potwierdzają istnienie nowotworu i na dodatek precyzują, że to nowotwór złośliwy, zostaje sam i – nie mając informacji na temat choroby – zaczyna poruszać się, jak we mgle. Oto bowiem musi „na cito” zdecydować i poszukać, gdzie i jak się leczyć. To trudne decyzje. I nie ułatwia tego sytuacja, kiedy od lekarza, który wręcza plik z wynikami badań i diagnozą, chory otrzymuje zdawkowe informacje na temat rozpoznania plus dane do najbliższej placówki onkologicznej (lub co też się zdarza – o zgrozo! – nie otrzymuje tych informacji wcale). Chorego czeka zatem znów peregrynacja od lekarza do lekarza – jak we mgle. I – ponieważ tu liczy się czas – w wielu przypadkach wybór ośrodka leczniczego podejmowany jest na chybił trafił (najczęściej jest to lecznica, która w okolicy cieszy się największą sławą; a że jest oblegana przez chorych, to terminy konsultacji i leczenia bywają odległe). Tymczasem w teorii monitorowaniem procesu leczniczego i pilnowaniem terminów oraz umawianiem wizyt powinien zajmować się koordynator leczenia przypisany pacjentowi.
• W temacie, jak i gdzie się leczyć, zorientowani są zazwyczaj od razu tylko nieliczni pacjenci. Innych – po szoku, który najczęściej pojawia się po otrzymaniu diagnozy – czeka zbieranie informacji i poszukiwanie zarówno lekarza onkologa, jak i najwłaściwszej ścieżki leczenia. Najprościej mają chorzy, którzy decydują się iść standardową drogą, zgadzając się ze wszystkim, co zaproponuje onkolog pracujący w ośrodku wybranym przez chorego. Jeśli lecznica taka dysponuje jedynie podstawowymi narzędziami terapeutycznymi – czyli poza preparatami farmakologicznymi także chemio- i, rzadziej, klasyczną radioterapią, chorzy, którzy szukają alternatyw w postaci nowoczesnych terapii i narzędzi, nie znajda tam dla siebie odpowiedniej ścieżki leczniczej. Ci dopytujący o nowe leki lub wiązane metody terapeutyczne, muszą poszukiwania prowadzić zazwyczaj na własną rękę lub liczyć na życzliwość i dobrą orientację w temacie u onkologa, którego wybrali na przewodnika po leczeniu. Chory zazwyczaj nie wie też – i nie zostaje poinformowany – że ma możliwość ubiegania się o uczestnictwo w badaniach klinicznych, w których testuje się rozmaite nowatorskie metody, środki i narzędzia terapeutyczne, niestosowane jeszcze standardowo. Niekoniecznie dostępne w lecznicy, którą wybrał. Szkoda, bo dla ludzi, których życie zagrożone jest nowotworem złośliwym o złym rokowaniu, nie mających praktycznie już wyboru, ale spełniających kryteria kwalifikacyjne, udział w badaniach klinicznych może stanowić przepustkę do uzyskania – za darmo – remisji choroby lub nawet całkowitego wyleczenia dzięki zastosowaniu kosztownej innowacji medycznej.
• Zdiagnozowanie nowotworu nie jest tożsame z otwarciem dla chorego dostępu do WSZYSTKICH stosowanych i refundowanych metod leczenia dla danego rodzaju nowotworu. Przykładowo: leczenie refundowane niektórych nowotworów z wykorzystaniem określonych metod (które w Polsce wciąż uznawane są za novum, a na świecie bywają już standardem) jest dostępne dopiero od IV stadium nowotworu. Czy chory z III stadium nowotworu jest jeszcze zbyt zdrowy, aby go leczyć nowocześniej?
• Istnieją trzy momenty, w których chory na nowotwór oraz osoby opiekujące się nim doświadczają wyjątkowo boleśnie nieudolności systemu leczenia. Po pierwsze: kiedy standardowa ścieżka terapeutyczna nie przyniosła spodziewanych efektów i wyczerpano już wszystkie dostępne w danym ośrodku metody leczenia. Po drugie: gdy chory wymaga pilnej konsultacji ze specjalistą niezaangażowanym w terapię onkologiczną, ale mogącym pomóc w leczeniu stanów, które pojawiły się w organizmie na skutek postępu choroby lub zastosowanej terapii, np. silnego i bolesnego obrzęku kończyn. Po trzecie wreszcie: kiedy nadchodzi czas przejęcia opieki nad chorym przez hospicjum.

W pierwszym przypadku pacjent i jego bliscy – nie mający informacji, co dalej – na własną rękę szukają innych możliwości leczenia. Trzeba wyszukać ośrodek lub lekarza, odczekać w kolejce na przyjęcie, potem – prawdopodobnie – potrzebny będzie czas na kolejne badania diagnostyczne i kwalifikację do terapii. Jeśli chory jeszcze dożyje, może się okazać, że na leczenie jest już za późno. W drugim przypadku – chory, o ile nie jest hospitalizowany, po zarejestrowaniu się do odpowiedniego specjalisty czeka w kolejce, jak zwykły pacjent. Karta DiLO nie działa tu jak przepustka do szybszego kontaktu z lekarzem.

Natomiast pierwszym kontaktom z hospicjum mogą towarzyszyć wielkie zaskoczenie, niedowierzanie i bezsilność – kiedy okazuje się, że chory w stanie terminalnym nowotworu musi… czekać w kolejce na objęcie opieką hospicyjną. Raczej trudno sobie wyobrazić, jak osoba zmagająca się z zaawansowanym rakiem sama ma sobie pomóc, jeśli nie ma przy niej osób gotowych poświęcić się opiece w ostatnich tygodniach życia chorego. Niejednokrotnie jest tak, że bez pomocy fachowców ze strony hospicjum ani chory, ani zaangażowane w opiekę nad nim osoby nie wiedzą, jak radzić sobie z codziennością: pielęgnacją i higieną ciała coraz silniej atakowanego przez nowotwór, profilaktyką odleżyn, podawaniem środków przeciwbólowych czy zmianą opatrunków.

W systemowej opiece onkologicznej brakuje:

• kompleksowej, łatwo i szybko dostępnej, wyczerpującej i zrozumiałej informacji na temat aktualnych możliwości leczenia konkretnych nowotworów – szczególnie dotyczy to informacji o możliwości ubiegania się o kwalifikację do badań klinicznych, a także informacji o nowych sposobach terapii i ośrodkach, które takie leczenie oferują; plakaty informacyjne w niektórych lecznicach to za mało, szczególnie, jeśli lekarz – pomimo chęci służenia pomocą – jest tylko powierzchownie zorientowany w temacie, gdzie i jak leczyć konkretny rodzaj nowotworu, wykorzystując nowoczesne narzędzia;
• zaangażowanych koordynatorów leczenia, który w praktyce a nie tylko w teorii prowadziliby chorego przez szlak terapeutyczny i jednocześnie dostarczaliby najnowszych, zawsze aktualnych informacji o możliwościach leczenia oraz ośrodkach, które prowadzą konkretne rodzaje terapii;
• synchronizacji procesu terapeutycznego i płynnego przejścia do opieki paliatywnej – bez kolejek i stresu wynikającego z konieczności oczekiwania na przyjęcie do poradni leczenia bólu lub hospicjum – kiedy nic więcej dla chorego nie można zrobić, jak tylko ulżyć w odchodzeniu.

Hipoteza: nieobciążanie finansowe lekarza kierującego na badania skutkować może kilkudziesięcio-procentowym zwiększeniem przeżywalności. W szczególnych przypadkach premiowanie wczesnej wykrywalności nowotworów złośliwych spowoduje zmniejszenie liczby zgonów wśród pacjentów onkologicznych.

[1]http://biuletynfarmacji.wum.edu.pl/1502Sledz/Sledz.html

[2]https://www.uptodate.com/contents/epidemiology-and-risk-factors-for-head-and-neck-cancer/abstract/1

[3]https://oncologypro.esmo.org/content/download/113133/1971849/file/2017-ESMO-Essentials-for-Clinicians-Head-Neck-Cancers-Chapter-1.pdf

[4]https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=7&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjso4-C2cPlAhUBxcQBHXlwAmUQFjAGegQIBRAC&url=https%3A%2F%2Fjournals.viamedica.pl%2Fforum_medycyny_rodzinnej%2Farticle%2Fdownload%2F49639%2F36669&usg=AOvVaw3cYBqRLiQQ4nDF-fiq76OY

[5]https://oncologypro.esmo.org/content/download/113133/1971849/file/2017-ESMO-Essentials-for-Clinicians-Head-Neck-Cancers-Chapter-1.pdf